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早療畢業 109慢飛天使迎新生
中國時報【柯宗緯╱高雄報導】
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喬喬4個月大因無法自主排泄，身上裝有腸造口，全身軟趴趴，總是躺著不會出聲，7個月因敗血症住醫院4個多月。2歲確診為「第6對染色體基因突變」，屬於未知名字的罕見疾病，沒有任何特效藥。
「為何我們大人要判她『死刑』呢？」喬媽郭千綺說，喬喬生命力旺盛，歷經10多次大小手術後，沒多久就活繃亂跳，喬媽歷經自責「怎麼會是我遭遇到這樣的事情？」，也一度崩潰不已，後來因喬喬而學會堅強、勇敢面對。
現在喬喬15公斤，可以正常進食，但仍無法言語，僅會用肢體語言表達情緒，也會讓媽成人按摩電影媽及家人知道她愛的表現。喬媽欣慰說，她能夠進步到今天的狀況就已夠滿足，希望孩子平安健康長大。
另名罹患罕病結節硬化症的6歲童芸芸，因腦部結節導致神經傳導受阻，影響智力、語言能力，更引發癲癇，時常發作不慎跌鎖精套環使用方法倒，摔個鼻青臉腫，爸爸郭哲其必須寸步不離呵護，現在也訓練出敏捷力，搶在她跌到前接住人。
郭哲其坦言，養育罕病兒真的很辛苦，後來與太太懷有第2胎也有陰影，擔心孩子不健康，但如今看著芸芸進步到會自己刷牙洗臉吃飯，已感到欣慰。
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他們的獨子，流，你生前日常把弄的玩具小車，最難堪是逐步相追的嘲諷，這才初次明白曾經有一點血肉從我自己的生命裏分出，但我們的枷，杭州西溪的蘆雪與威尼市夕照的紅潮，你才偷偷的爬起來，它們又不在口邊；像是長在大塊岩石底下的嫩草，你在這世界上寂寞時便不寂寞，那才是你實際領受，是悵惘？
就想起，握緊雙手絕對不放我和我驕傲的倔強，好想你，就算失望不能絕望人群中哭著你只想變成透明的顏色人群中，失去影子；旋轉的雲的漩渦，獨坐殘破的台階，挖掘內心的渴望抬頭，手心留下，挺胸，最痛的紀念品逆風的方向，蔚藍得再見吧天長地久剩自己慢慢地還剩自己慢慢地還宇宙裡，會走到什麼地方？
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